Manuel Rubio y el proyecto Moebius Por El Mundo.

Mi nombre es Manuel, los que me conocen me llaman Manuel, Manolo, Manu y Papa (mi Mujer y mi Hijo).

Que puedo contaros sobre mi. Desde los 18 años disfruto conduciendo motos, digo motos porque he tenido varias, empecé como creo que se debe empezar, con una moto pequeña de 49 CC una Derbi, de ahí en adelante siempre he ido subiendo de cilindrada, asta llegar a una BMW R1150RT a la cual le acople un sidecar Dedome para poder seguir viajando con Oscar (mi hijo).

Cuando el Side se quedo pequeño, decidimos venderlo y comprar una moto para cada uno de los papis. Yo me compre una BMW F800GS y Vicky (mi Mujer) una Honda Shadow 125 (su primera moto).

Con mi nueva moto, para hacerle bien el rodaje, decidí irme a Cabo Norte. Disfrute muchisimo, puesto que la moto, resulto ser una perfecta compañera de viaje, 10.300 Km en 14 días.

Ya cuando volvía de regreso, pensaba.... ¿por que no dar la vuelta al mundo?

Estuve dándole vueltas a la cabeza, un largo año... casi dos, asta que me he decidido. Pero esta vez no sera solo un viaje de placer, servirá para ayudar a crear sonrisas.

VOY A DAR LA VUELTA AL MUNDO EN MI MOTO y lo voy a hacer por una causa solidaria, DAR A CONOCER EL SÍNDROME DE MOEBIUS AL MUNDO.

-El Proyecto: Consiste en pasar por todas las Asociaciones y Fundaciones del Síndrome de Moebius que hay esparcidas por el mundo.

-El Objetivo: Dar a conocer al mundo este Síndrome, que todavía hoy es poco conocido.

http://moebiusporelmundo.blogspot.com.ar/

Ruta Aproximada.

La sindrome di Moebius è una forma congenita di paralisi oculo-facciale.

Sono noti circa 300 casi. I neonati affetti presentano difficoltà alla suzione, associata a scialorrea e strabismo.

Successivamente, il quadro clinico è dominato dall'amimia facciale, incapacità di sorridere, ammiccare e muovere lateralmente gli occhi. Possono essere presenti altre anomalie, come la deformità della lingua (che comporta difficoltà nel linguaggio) e le anomalie della mandibola. Un terzo dei pazienti presenta anche anomalie degli arti, compresi i piedi torti, l'agenesia delle dita delle mani o la presenza di pterigi e l'anomalia di Poland.

La maggior parte dei bambini è affetta da ipotonia, sopratutto nella parte superiore del corpo, che può comportare un ritardo nella acquisizione della deambulazione.

Nel 10% circa dei casi è presente lieve deficit cognitivo. La sindrome di Moebius è causata da una anomalia di sviluppo del VII nervo cranico (nervo facciale), che nel 75% dei casi si associa a una anomalia anche del VI nervo cranico (nervo abducente). Occasionalmente possono essere interessati anche altri nervi cranici (III, IV, V, IX, X e XII). La maggior parte dei casi è sporadica e la storia familiare è negativa.

La malattia non è progressiva e la presa in carico è, per lo più, sintomatica. I neonati possono necessitare del biberon o di tubi alimentari speciali per la nutrizione.

I pazienti possono beneficiare della fisioterapia e della logoterapia, per migliorare le capacità motorie e la coordinazione e per acquisire un controllo migliore del linguaggio e dell'alimentazione. Lo strabismo viene corretto chirurgicamente, così come le deformità scheletriche e della mandibola. Il trapianto muscolare può migliorare la motilità facciale e consente ai pazienti di sorridere.

Las manifestaciones clínicas más frecuentes que se presentan en la vida del paciente con Síndrome de Moebius son:

1. En los primeros meses la alimentación puede presentar dificultades enormes. En vez de ser una placentera y agradable satisfacción entre madre e hijo, la alimentación puede llegar a transformarse en una pesadilla. Porque para el bebe es difícil conseguir la cantidad de alimento requerido, además de frecuentes toses, vómitos y atragantamientos, que acaban produciendo miedo y rechazo hacia la comida para ambos, madre e hijo. La persistencia de un modo suave y amable, es a menudo recompensada con el éxito. Sin embargo, algunas veces son necesarios meses para que el niño adquiera suficiente control y confianza para alimentarse placenteramente.³
2. Tan pronto como estos problemas han sido dominados, el siguiente en manifestarse es el relativo a la expresión facial. A causa de los problemas en los músculos de la expresión facial, los cuales son estimulados por el nervio VII, la falta de expresión en risas y llantos, comienzan a ser muy notables. Esto, junto a problemas de babeo y dificultades del habla, tiene enormes repercusiones en el desarrollo psico-social del niño.³
3. Ausencia de movimiento lateral de los ojos y parpadeo.
4. Deformaciones y faltas en brazos y piernas.
5. Estrabismo (ojos cruzados).
6. Lengua pequeña y/o deformada, y con movimientos limitados.
7. Paladar hundido.
8. Babeo excesivo.
9. Echar la cabeza hacia atrás al tragar.
10. Dificultades del habla (en especial con sonidos que implican el uso de los labios y los que necesitan cerrar la boca: B, M, P y F).
11. Retrasos motores debidos a flojedad en la parte superior del cuerpo.
12. Problemas dentales.
13. Problemas de oídos, como la sensibilidad a ruidos fuertes.
14. Predisposición a infecciones respiratorias superiores.

Los problemas del habla responden a menudo a la terapia, pero pueden persistir debido a la movilidad deteriorada de la lengua y de los labios. Al crecer, la carencia de la expresión facial y de una inhabilidad de sonreír se convierte en los síntomas visibles dominantes. El síndrome de Moebius es acompañado a veces por el síndrome de Pierre Robin y Anomalía de Poland.

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